Témoignages

Loïc le Marchant de Trigon

Pourquoi l’AGAPEI est une organisation indispensable que je veux soutenir ?
Parent d’un enfant inadapté, je suis préoccupé par son avenir. Il ne peut pas grandir et vivre sa vie en restant à la maison. Il est souvent rejeté par le monde…
L’AGAPEI comme toutes les associations faisant partie du réseau UNAPEI, est une réponse à l’isolement de nos enfants, au risque d’isolement de nous, parents.
Elle gère des structures d’accueil de façon très professionnelle. Elle est pivot central dans les relations humaines. Elle agit auprès des pouvoirs publics, pour être moteur dans l’acceptation de nos proches différents, dans notre société qui se fractionne. Les différences sont sources de richesses.
Mais l’AGAPEI reste fragile. Fragile si les soutiens lui font défaut. Les pouvoirs publics ne peuvent tout gérer, nous devons donc avoir une présence forte auprès d’elle.
Que nous soyons parents ou pas, le monde du handicap existe. Il fait partie de la vie, il ne choisit pas ceux qui le vivent de près. Si nous aimons la vie, nous devons être avec lui, dans la joie, dans l’optimisme et dans l’action. Alors, l’engagement devient naturel.
Ma pierre n’en est qu’une parmi d’autres. Mais elle est là et c’est ça l’important.

Jean Claude Carayol

Avoir un enfant en situation de handicap mental est une chance mais aussi un défi et une inquiétude qui perdure.

Une chance.
Oui, car cet enfant (Emilie est trisomique) m’a fait découvrir un monde auquel je n’aurai jamais eu accès. 
Celui de personnes qui n’ont pas eu un parcours ordinaire et qui m’a conduit à m’engager dans une Association. Et ainsi ma vision de la relation à l’autre a pris une forme d’altruisme que je n’aurai probablement pas eue aussi forte.
Association de parents – l’AgaPei – qui travaille de manière quotidienne à l’amélioration des conditions de vie de ces personnes qui sont porteuses d’un handicap mental.
Sur le plan national, en étant dans l’Union des Associations : L’UNAPEI pour être un groupe de pression sur les services publics et les autorités. Mais aussi sur le plan régional pour coordonner nos actions au niveau de la région Occitanie Pyrénées – Méditerranée. Et également au niveau local pour travailler avec les professionnels de l’Association qui encadrent nos enfants.

Un défi, 
Oui, car faire fonctionner ce dispositif demande du temps et de l’énergie et aussi de la volonté.

Une inquiétude. 
Oui, car c’est le souci de tous les parents de créer des conditions de vie pour leur enfant une fois qu’ils auront quitté ce monde.

Mais les perspectives qui sont sur notre route sont motivantes et nous font aller de l’avant.

Sylvie Mancet

Le handicap est arrivé dans ma vie à 25 ans. Premier enfant, grossesse de rêve, enthousiasme et bonheur d’être parent. Puis un médecin a la délicatesse de vous dire : « votre enfant sera un légume » et là deux solutions se présentent : croire à ce que vous annonce l’autorité médicale ou « essayer » d’en faire abstraction et entourer d’amour, stimuler, faire progresser coûte que coûte, probablement avec maladresse comme tous les parents.
Et là commence le parcours du combattant :
D’abord en milieu hospitalier où il y a plus trente ans vouloir rester avec son enfant jour et nuit n’allait pas de soi. 
Puis se battre pour le maintien en milieu scolaire ordinaire où la aussi l’école publique n’était pas toujours prête à prendre en charge un enfant différent.
Puis se battre pour l’accueil dans un établissement spécialisé adapté en priorisant la qualité et les compétences proposées plus que la proximité géographique du domicile.
Puis se battre pour une vie la plus autonome possible quand les services d’AVS sont défaillants ou même inexistants.
Puis se battre pour veiller à ce que les objectifs des professionnels qui veillent sur nos enfants soient la bienveillance, le bien-être et l’épanouissement dans un environnement le plus adapté possible.
Alors oui faire partie de l’AgaPei a du sens. Une association parentale qui doit veiller au bon accompagnement de nos enfants, faire en sorte que les professionnels bénéficient des meilleures formations et optimisent ainsi la qualité des rapports instaurés auprès des personnes accueillies.
Ces valeurs qui heureusement pour beaucoup d’entre eux vont de soi, nécessitent pourtant d’être rappelées et replacées au cœur du système. Notre rôle de parent prend là tout son sens et heureusement le plus souvent en accord avec les professionnels.
Pour finir mon fils travaille en ESAT, vit en couple et conduit une voiture sans permis. C’est un légume qui a la patate !

Christine Teisseire

Pourquoi rejoindre l’AgaPei ?
Il y a 20 ans, lorsque, personnellement, j’ai fait ce pas, il m’a été dit que je ne devais pas y venir pour mon enfant mais pour la collectivité. J'ai essayé de m’en convaincre mais je sais que je fus portée et reste portée par l’amour que j'éprouve pour mon fils
Et, là j’y ai rencontré d'autres personnes proches d’une personne handicapée toutes engagées grâce à cet amour Je les ai vu œuvrer pour cette association, lutter pour le respect et la dignité de la personne aimée. Ce don de soi en faveur de cette cause dure jusqu' au bout de leur vie Une vie, souvent trop courte, pour voir se réaliser ce dont nous avions espéré pour notre enfant différent
Une relève devient nécessaire pour porter les nouveaux projets et en créer d’autres toujours plus innovants et mieux adaptés Avec les professionnels et les personnes accompagnées elles-mêmes, les familles perpétueront ainsi le soutien et l’accompagnement de nos chers enfants. Continuons !

Joëlle Prudhomme

Mon fils porteur de Trisomie 21 est entré dans un ESAT de l’AgaPei à l'âge de 20 ans, il y a déjà 13 ans.
Il y a fait beaucoup de progrès en autonomie et particulièrement en expression orale.
Les activités sport et loisirs qui lui étaient alors proposées à côté du travail ont disparu, réservées maintenant à priori aux personnes accueillies au Foyer d’hébergement.
Sont un peu laissés de côté ceux qui vivent en appartement et ceux qui résident en famille.
C’est le cas de mon fils, qui vit avec nous, et je m’inquiète pour le jour où nous ne serons plus en capacité physique de l’accompagner sur des activités de loisir.
C’est le rôle des parents, au travers des Associations, d’essayer d’améliorer les modalités de prise en charge. Il faudrait des accueils de jour plus nombreux avec des modalités de transport adaptées.

Marc Boudier

Combien de parents n’éprouvent-ils pas, au moment de confier leur enfant handicapé à un Ets Médico-Social, des sentiments contradictoires de soulagement et d’inquiétude ? Soulagement de pouvoir (enfin !) partager la lourde charge de l’accompagnement avec des professionnels, Inquiétude de perdre le contrôle des conditions et de la qualité de cet accompagnement.
Il m’a très vite semblé qu’une Association Parentale et Gestionnaire, comme l’AgaPei était une bonne solution permettant d’alléger cette incontournable contradiction, non pas pour intervenir au quotidien, de manière intrusive et perturbante, non pas pour revendiquer constamment pour un toujours plus faisant fi des contraintes, mais pour garantir une transparence sur la vie des ETS et peser sur les orientations.
« M’associer » avec d’autres parents qui partagent les mêmes difficultés et la même « bonne volonté » pour un accompagnement adapté tout au long du Parcours de Vie de nos enfants si fragiles, c’est plus qu’un calcul intéressé, cela doit s’imposer comme une nécessité et une exigence !

Nicole Deiber

Depuis 37 ans notre fille Chloé partage notre vie.
Après une scolarisation en milieu ordinaire Chloé devenue adolescente a intégré l’association. Elle a ainsi pu se familiariser avec le monde du travail et être admise dans un ESAT de l’Agapei. Elle y a trouvé sa place, et a gagné une bonne partie de son autonomie.
Elle s’est bien adaptée et semble heureuse d’avoir pu par le travail, par la sociabilisation avec ses collègues s’émanciper du monde de l’enfance et de notre dépendance.
Notre souci reste grand quant à son avenir dès qu’elle aura atteint l’âge du départ à la retraite. Où ira-t-elle ? Comment vivra-t’elle quand nous ne serons plus là. ?
Je mets mes espoirs et aussi de mon temps libre dans l’AgaPei pour trouver les solutions innovantes et couvrir ses futurs besoins. C’est mon vœu.
Chloé est porteuse de trisomie 21

Sylviane Fontana

Notre fille Pauline, 25 ans, a été accompagnée dès l’âge de 16 ans dans son projet professionnel par le SESAME. En parallèle à sa scolarité en classe ULIS au lycée, elle était suivie sur 2 demi-journées par semaine au SESAME par une équipe pluridisciplinaire (éducateurs, psychologues, orthophonistes…) très compétente. Elle a eu ainsi l’opportunité de faire plusieurs stages en milieu ordinaire et en ESAT. Son éducatrice du SESAME l’a accompagnée dans ses recherches et le suivi de ces stages, puis dans le choix de son futur établissement d’accueil. Elle est depuis 2014 accueillie en internat au foyer de vie La Demeure, où elle pratique de nombreuses activités.
Pour les parents, c’est une vraie chance de bénéficier de cet accompagnement tout au long de la vie de leur enfant, avec une continuité dans son parcours de vie au sein de la même association

Serge Vialonga

Parents d'un enfant en situation de handicap mental âgé de 19 ans, nous avons la chance de pouvoir bénéficier, depuis des années, d'un accompagnement adapté et de qualité au sein de l'institut médico-éducatif de l'AgaPei de la Haute-Garonne.
Face au handicap, on se sent démuni, impuissant.
En aidant d'autres familles, en s'investissant au sein du mouvement parental, en collaborant avec les professionnels, on se sent à nouveau utile pour améliorer le quotidien et la vie des personnes 
Fragilisées par le handicap...