Désireuse de voir se créer un réseau de professionnels de santé autour des personnes avec une trisomie 21, l’Adapei 31 s’engage dans cette démarche en organisant une journée d’échanges et de réflexions rassemblant divers acteurs du champ de la promotion de la santé et les familles sur le thème.
« Qu’apporte la recherche pour un meilleur suivi médical spécifique pour nos proches avec une trisomie 21? »
Pour soutenir cette dynamique, le professeur Jacqueline LONDON, fondatrice et vice-présidente de l’AFRT ainsi que le Dr Sophie JULIA généticienne, piloteront cette journée.
L’Adapei 31 remercie tous les participants de cette journée qui, par leurs expertises tenteront d’y répondre.
Nicole Deiber
Trisomie 21 : quelques aspects de la recherche au service de tous
Matinée :
- Madame le Docteur Sophie JULIA, du Service de Génétique au CHU de Purpan fera une introduction à cette journée en abordant les thèmes suivants :
- le rôle de la consultation de génétique sur la prise en charge des patients avec trisomie 21, en détaillant le phénotype comportemental et en soulignant l’intérêt d’une prise en charge des complications médicales sur les capacités neurosensorielles et neurodéveloppementales
- La matinée sera assurée par le Professeur Jacqueline LONDON, Fondatrice et Vice-Présidente de l’AFRT (Association Française pour la Recherche sur la Trisomie 21 créée en 1990 http://afrt.fr/), Présidente du conseil scientifique de l’AFRT. Professeur Emérite à l’université Paris Diderot.
Elle abordera plusieurs thèmes qui ont fait l’objet des colloques de la journée mondiale à Grenoble, mars 2017 et du congrès international à Chicago en juin 2017- les pistes thérapeutiques en sciences cognitives et en pharmacologie pour améliorer la vie quotidienne des personnes avec trisomie 21
- Trisomie 21 et maladie d’Alzheimer: des pistes communes de recherche pour des pistes thérapeutiques
- Docteur Monique JESURAN PERELROIZEN, endocrinologue : problèmes de thyroïde, poids et contraception en liaison avec les aspects thyroïdiens
Apres midi (14h) :
L’après-midi seront abordés sous forme d’une table ronde des thèmes concrets liés à la santé des personnes avec trisomie 21. Ces interventions seront consacrées aux troubles respiratoires, à la dentition, aux avancées dans la prise en charge orthophonique, aux avancées en anesthésie, en cancérologie etc…
- Docteur Bertrand GARDINI, ORL : troubles respiratoires en ORL et troubles auditifs
- Jacqueline LONDON : Troubles spécifiques du sommeil et thérapies
- Anna MESSINE, orthophoniste. : avancées de la prise en charge orthophonique, centrée sur l'installation et l'accompagnement de la maturation des fonctions orales des personnes avec trisomie 21 par le biais de l'approche corporelle et fonctionnelle.
- Docteur Nadia SMAIL, anesthésiste réanimateur : particularités et avancées dans la prise en charge anesthésique des personnes avec Trisomie 21
- Professeur VAYSSE Chef de service d’Odontologie et Docteur Emmanuelle NOIRRIT ESCLASSAN , chirurgiens-dentistes : occlusion dentaire ; jusqu’où faut-il traiter ?
- Docteur Sophie JUILIA, généticienne : point sur la prévalence des cancers dans la Trisomie 21
Mot de bienvenue du président Michel Starozinski
Pr Jacqueline London Partie 1
Dc Sophie Julia Génétique et T21
Dr Monique Jesuran Perelroizen
Jacqueline London Partie 2
Dc Gardini Bernard
Jacqueline London Sommeil
Anna Messine
Dc Nadia Smail Anesthésiste réanimateur
Pr Vaysse et Dc E Noirit
Dc Julia Sophie cancer T21
Mot de conclusion de Nicole Deiber Administratrice
